正在装洋葱的重度自闭症孩子sei
妈妈是名古屋大学计算机领域的博士，爸爸是丰田旗下电装公司的高管，这个在日本出生、长大，现在智商只有30的18岁男孩sei，在今年4月领到了人生的第一笔工资——1268日元，这是他工作10天所得。
sei刚被诊断为典型自闭症时，妈妈权衡后选择不去机构，三年投入200万日元请特教老师和自己在家教孩子。
随着孩子长大，这十几年中，她的经验教训、收获是什么？
Part01
“把‘弱智’教成正常人是不可能的”
sei妈祖籍宁波，硕博就读于名古屋大学，读书时与日本人sei爸相恋并修成正果。结婚后，他们刚对美好生活展开畅想，却在2007年，一家人准备赴美时，sei被确诊为重度自闭症。
sei的状况很典型：语言能力差，三岁多只会说“苹果”、“妈妈”等简单名词，不关注人，不会主动和同龄孩子接触；爱好单一；动作协调能力明显落后，不会跑、跳；同时还伴有严重的智力落后，确诊时智商测试只有58。
看着懵懵懂懂，指物都不会的儿子，sei妈拿到博士学位后，便一头扎进sei的干预和照顾。
她拿出200万日币存款，聘请专业的特教老师在家里协助自己给sei做特训，既做桌面ABA，又抓生活情景泛化，一连做了三年。
孩子还小，她想拼一把，尽可能把孩子拉回靠近正常人的轨道。
但在这期间，sei爸和她产生了分歧。sei爸认为，这是填鸭式教育，纵使四岁半时sei的测试一度达到85分，但在sei爸看来，那只是为智商测试投机取巧。
5岁多再去测时，sei的分数又落回了五十几，且此后一直在降低。
“把‘弱智’教成正常人，是不可能的。”
努力3年后，sei妈一点一点接受了现实，她对儿子的要求一降再降，“能够有基础认知和生活能力就好。”
于是，她开始培养sei独立刷牙，换叠衣服，整理餐具和玩具，收拾碗筷等。这些简单的技能他学了忘，忘了学，坚持了十多年，终于掌握。
除了生活技能，sei妈关注的另一个重点便是儿子的情绪和行为问题。
10岁左右，sei开始出现一些奇怪的行为，身子晃来晃去，有时还会乱蹦和怪叫。好在家人及时发现后，调整方向，给他提供了宽松的环境，引导释放他的压力，并随时提供其他活动让他转为正确行为。
“只有不影响到别人，他才能更好地获得关爱。”sei妈总结道。
基本的生活自理和可控的行为，为sei长大后顺利上学、工作奠定了基础。
sei正在捣土豆泥图源|sei妈
Part02
人生第一桶金
每天早上9:15，一名职员会准时出现在sei家楼下，接上他出门工作，下午16：20左右送他回家。
进家门前，sei会对接送他的职员微微摆手，嘴里含糊着发出“拜拜”的音。
是的，sei到现在还不太有语言，会说的词10个指头就能数得清，他常常用同一个单词表达不同的含义。
比如“衣服”，他在早上说，是表示“今天穿啥”；晚上洗澡前说，是“要不要洗”；逛商场时，则是“想要买”......
“能听清楚就OK，不追求完美。”sei能有今天，妈妈已经很知足。
今年3月，sei高中毕业后，在家附近的“loving”找到了工作，在职员看顾下，打包洋葱，给土豆削皮、帮忙送货。
日本的残障者就业体系大体分为普通公司残障者名额就业、残障者企业就劳A、B型以及残障者支援生活介护作业所。
其中，残障者名额就业位于金字塔顶端，和普通员工相同待遇。日本当地法律规定，职员43.5人以上的所有企业雇佣的员工必须有2.3%以上是残障人士，国企和政府部门这个比例为2.5%，否则将缴纳罚款，征收的罚款用来奖励那些超过比例的企业。
这一点和中国促进残疾人就业的相关政策类似，如一个单位在一个纳税年度内月平均实际安置残疾人就业人数占单位在职职工总数的比例高于25%且实际安置残疾人人数高于10人，即可减征或免征该年度城镇土地使用税。
日本残障者企业就劳A型则类似于part-time员工，薪资参考各地最低时薪800-1000日币不等。它和普通公司残障者就业一样，雇用的多为单纯身体残障者，无或轻度智滞精神残障者。
而大多数的智滞残障者分散在月收入1-2万日币的就劳B型，或生活介护作业所。
因为sei的智力和能力欠缺太多，13岁起，sei妈便把他的就业目标定为生活介乎作业所。
为了培养儿子的工作能力，从sei初中开始，妈妈就带着做一些简单的纸质品加工工作，比如，折叠盒子、日历装册等。sei很积极，有时1个小时可以完成10-20件作品加工。
因此，loving的打包送货工作，sei能轻松胜任。
sei在作业所搬洋葱图源|sei妈
Part03
让特殊班的孩子也用上普通班课本
自闭症孩子不能一直关在家里。sei的干预上虽然妈妈一直在自己教，但融合却一定要交给社会。
据sei妈妈介绍，名古屋市当地对残障人士的保障相对完善，从小学到初中，只要一个学区有两名残障儿童，学校就必须要为他们开设特殊支援班级，并由两位正规师范专业的老师教管，放学后还会有NPO机构的残障儿托管处服务，一直到毕业。
最发愁的是幼儿园，这是融合第一步。
但到底私立还是公立？保育园还是幼儿园？
最终，在咨询了专业人士及分析对比后，妈妈选择了家附近，口碑比较好的教会幼儿园。这样一来，sei妈既能接送，也方便进幼儿园给老师帮忙。
一直以来，sei妈都在不断地向儿子的同班小朋友解释，“sei的脑子生病了，是天生的，和手脚残疾一样，治不好，所以他不是故意的，但是你对他友好的话，他会很开心。”
进入小学后，sei妈发现特殊班仅仅使用特殊教育教材，这些教材以绘本为主，几乎没有任何文化课知识，于是她向学校教委陈情理由，学校考察实情后决定，从sei就读的小学那一届起，也为特殊班级的孩子配备普通教材。
到了初高中，sei就读的特别支援班，则将课程重点放在了技能训练上，手工编织、料理、园艺、木工、缝纫、陶艺等等，还会提供作业所实习的机会，全力为特殊需要孩子的未来就业做准备。
sei学校的活动：学习栽种、烘焙、购物图源|sei妈
专业人士给的分析来源|sei妈公众号：博士妈妈和自闭症儿子
Part04
自闭症孩子的未来必须交给社会
sei曾有过两段实习，一次是初三在一家面包作业所做饼干和面包，一次是高二在另一家作业所给橡胶环去杂物。
两家作业所对sei的评价不约而同：简单重复性工作，上手不难，但持续很难。同样的工作，第一天能全部做完，第二天却只能做30%。
这让妈妈很发愁。
巧的是，今年年初，sei所在的残障儿托管处工作人员告诉sei妈，他们打算为sei和另外两位同龄孩子专程开设一家作业所。新作业所是一栋新建的小二层楼，由两位二十多岁的男职员和sei在内的三位智障自闭儿起步。
这个小型作业所有效解决了sei做事没法持续的问题，它活动多样，工作定量且时间短，有茶歇和自由活动时间。sei装好10袋洋葱就可以去和职员搭话，或再装好10个又可以玩一会儿iPad。
现在，sei已经工作了快三个月，适应得不错。
未来，等疫情好转，sei妈打算送他入住GroupHome。GroupHome是日本当地的非盈利社会组织，有政府资金补助，接收18岁以上的残障人士入住，有看护人员照顾，每月只需付67000日币。日本残障人士20岁开始，每年可以领取残障年金78万日币或98万日币不等，换算下来，个人另需支出的费用很低。
sei妈她不准备把儿子一直带在身边，“他现在力气比我都大，再过几年，我们都老了，说不定要得老年痴呆了。”
久居日本，较高的社会福利是一方面，她也感受到当地亲情的淡薄，别说指望亲戚照顾孩子，亲兄妹也未必，sei有一个比他小8岁的弟弟，但兄弟俩之间因为年龄和能力的差异太大，几乎没什么互动。
对此，sei妈不遗憾，她始终认为自闭症孩子不容易，但自闭症孩子的兄弟姐妹承受的压力也很大，兄弟俩该有自己的生活，而自己将来老了，sei要在作业所、GroupHome，在其他社会福祉工作者的帮助下度过一生。
不过她经常教育弟弟：“你要好好读书，以后好好工作，好好纳税，偶尔去看看哥哥，带他去外面逛逛。”
sei妈家附近的GroupHome图源|sei妈
GroupHome室内图源|sei妈
日本与中国，社会环境、教育政策各有不同，但养育一个自闭症孩子，要面对的困难都是一样的。
从sei的故事里，你看到的经验是什么？你自己有什么感悟想分享？欢迎评论区留言讨论。
文|夏天雪糕编辑|大八
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