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你可能听说过不可伪造的代币，或NFTs。NFTs是数字代币，代表完全独特的项目的所有权；存储在区块链中并可追踪，它们不能被修改、替换或复制。作为NFT铸造的资产在数字市场上出售和交易，在任何时候都只能有一个正式的所有者。
从艺术品到房地产，似乎NFTs正在渗透到几乎每一个市场--而医疗保健可能是下一个。在本月初发表在《科学》杂志上的一篇评论中，由贝勒医学院（BCM）的生物伦理学家领导的一个跨部门的学者团队提出，这种新兴技术可以让病人控制他们的医疗数据并从中获利。
将数据的所有权转回给患者是一个值得注意的长期目标，但围绕数据完整性和隐私的未知数，以及区块链技术对环境的有害影响，使得任何关于NFTs在医疗保健中的影响的总体论断都是不成熟的。尽管如此，鉴于美国每年产生的约12亿份临床文件中80%的数据被困在电子健康记录系统中，病人数据NFTs已经成为一种潜在的解决方案。
那么，现在收集和使用健康信息的方式有什么问题？
生物伦理学家Kristin Kostick-Quenet说，有很多问题，她是北京大学医学伦理与健康政策中心的助理教授，也是《科学》论文的第一作者。她说，其中一个关键问题是，人们不知道他们的医疗数据在被收集后最终会在哪里。
"Kostick-Quenet解释说："这是患者目前没有多少控制权的事情。她说，现在，健康交换市场由几个强大的参与者主导，没有太多的激励措施让患者参与决定谁可以获得他们的健康信息。
随着人工智能和大数据对药物研究越来越重要，医院记录或遗传信息等敏感的健康数据是一种非常有价值的商品--它往往可以完全在个人不知情或不同意的情况下被购买、出售或交换。
Kostick-Quenet补充说，有一个新兴行业，它试图重新识别匿名数据，将其与社交媒体等其他平台上的数据联系起来，建立个人档案，并将这些信息出售给第三方。她说，允许数字所有权的智能合约技术有希望成为保护个人记录和 "民主化获取 "健康信息的一种手段。
简单地说，NFT包括一个独特的识别码和资产在线位置的链接。当应用于医疗数据时，这可以作为一个人的健康信息的去识别、病人控制的副本，包括可以获得和使用数据的条款和条件。
对于Kostick-Quenet来说，现在确切地说健康数据NFTs在实践中会是什么样子还为时过早。"她说："这一切都取决于其他技术如何迅速跟上步伐，以及它们为与智能合约的互动提供了什么样的机会。
那些在NFT领域工作的人也会承认该技术在现阶段是新生事物--但对于最近推出医疗数据NFT数字市场的健康科技公司Aimedis来说，它已经是一个现实。在Aimedis的DataXChange市场上，一个人的匿名健康相关数据由希望购买它的认可机构（例如制药公司或CRO）铸造。患者可以用加密货币或代币支付，用于Aimedis的其他医疗服务--但该公司的首席执行官Michael Kaldasch说，他们正在努力使常规货币的支付也成为一种选择。
在Kaldasch看来，通过NFTs将健康数据货币化可以激励病人提供信息。反过来说，由于与NFT相关的数据被定义了，公司将从知道他们得到的确切信息中受益。
"Kaldasch解释说："你说，'我需要有这种诊断和年龄范围的人'，然后将其放入NFT并交付给客户。制药公司可以购买根据他们的需求定制的信息，并节省资金，否则就会花在 "假数据 "上。
NFT也可以确保采购者有更好的数据完整性。正如Kostick-Quenet的《科学》一文所指出的，基于区块链的技术将允许公司或研究团体验证他们所购买的 "健康数据的真实性和来源"。
区块链软件开发商Acoer的首席执行官Jim Nasr说，NFT给个人数据的交换带来了透明度和责任感，并可以提高公众对药品行业的信任。去年，Acoer推出了一个名为RightsHash的去中心化软件引擎，它允许一个人的权利--比如他们对参与临床试验的同意--作为NFTs进行管理和跟踪。
纳斯尔说，通过选择由病人控制和可追踪的数据，制药业 "基本上可以让[其]病人直接参与，并且更负责任"。
即使制药公司不愿意接受健康数据NFTs的概念，Kostick-Quenet说，该行业接受该技术日益增长的存在只是时间问题--病人要求参与他们的个人信息交换。她说，随着去中心化的精神与更大的民主化和个人对数字信息的控制获得牵引，"制药业和其他大行业将不可能忽视这一运动"。
虽然Kaldasch和Nasr保证他们公司管理的任何个人信息的安全，但NFTs还处于起步阶段，对数据保护的担忧仍然存在。
与NFT货币化的艺术品不同，如果NFT被卖给新的所有者，最初提供健康数据的病人能够跟踪它在哪里被购买和使用。
Kostick-Quenet解释说："该信息的安全性只有在数据被存储的地方才是最好的，"。NFT是智能合约，指向信息的在线位置，如果这些数据存储在一个不安全的地方，容易受到安全漏洞的影响，区块链和智能合约是没有用的。一个例外是，如果NFT元数据存储在 "链上 "或包括与之相关的所有记录交易的信息。
当我们考虑使用智能合约来帮助民主化访问、控制和交换个人健康信息时，Kostick-Quenet说，这一切都必须在考虑到数据完整性和保护的更大技术解决方案的背景下考虑。"现在没有一个地方[在线]是完全安全的。"
更重要的是，虽然区块链的不可改变性被吹捧为其安全性的证明，但这种独特的功能可能会给患者和购买健康数据的各方带来严重的问题。如果我们无法删除或修改存储在区块链上的数据，那么一个人的健康信息中的任何错误或不准确都无法得到纠正--可能会损害依赖这些数据的医学研究和病人护理。区块链的不可更改性也与欧盟的《通用数据保护条例》--世界上最严格的隐私和安全法律--相抵触，该条例赋予个人要求纠正或删除其个人数据的权利。
还有一个不可回避的事实是，NFT技术很复杂。在现阶段，NFT太过复杂，一般人无法完全理解，我们怎么能指望病人自愿提交敏感信息呢？科学评论指出，如果人们需要潜在的昂贵的中介机构来帮助铸造和管理他们的NFT，"社会经济因素将成为数字账本公民身份的守门员"，并加剧 "现有的数字鸿沟和参与差距"。
Kaldasch承认，NFTs的可及性是一个问题，但他说该领域的公司正在努力改变这一状况，而且他对未来几年情况的改善感到乐观。
"他说："尽早进入[这一领域]，适应技术，与它一起成长，并支持使之更容易获得的使命，这很好。
最后，NFTs目前是一个环境噩梦。每笔交易都会消耗大量的能源，而开采用于购买这些货币的加密货币是一个令人难以置信的碳密集型过程。我们必须考虑，面对气候危机，这项技术以及它所提供的解决方案和可能性，是否能够超过其对环境的影响。已经面临减少碳足迹压力的制药业，在采用不环保的技术时应该特别谨慎。
NFT技术仍在摸索中，有很多东西必须（也可能永远不会）被理顺--但Kostick-Quenet说，对于制药公司来说，考虑参与其中 "永远不会太早"。Aimedis的NFT技术已经在医院项目和临床试验中得到应用，Nasr说Acoer正在与一家大型制药公司积极讨论该公司的软件应用。
健康数据NFTs概念的核心是问责制和病人控制；当或如果该技术在健康研究和护理中变得广泛，这些价值必须保持优先。
Kostick-Quenet说："如果所有参与方都能思考我们如何能从个人健康信息的交换中相互受益，那就真的太好了。"这样，它就不会只偏向于少数的参与者，而且利润也不会全部流向一个方向。"
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